אוטיזם מדבר מחלוקת מוסברת

Autism Speaks Inc. הוא הארגון הגדול ביותר לתמיכה ומחקר באוטיזם בארצות הברית. משמעות מעמדה היא שרבים אינם מודעים למחלוקת סביבו. על פני השטח, מדובר בארגון ללא מטרות רווח המבקש לספק תמיכה לאנשים עם אוטיזם ובני משפחותיהם, להעלות את המודעות לאוטיזם ולמחקר נוסף על אוטיזם וסיבותיו, אך מבט מעמיק יותר מקבל תפנית מטרידה.

Autism Speaks נוסדה לראשונה בשנת 2005 על ידי בוב וסוזן רייט לאחר שנכדם אובחן עם אוטיזם. הארגון התניע על ידי תרומה של 25 מיליון דולר מברנרד מרקוס, המייסד השותף של הום דיפו, שימשיך לכהן במועצת המנהלים שלו. Autism Speaks גדל במהירות כשהיא התמזגה עם שלושה ארגוני אוטיזם אחרים, כולל אוטיזם קואליציה למחקר וחינוך, הברית הלאומית לחקר אוטיזם ו-Cree Autism Now.

אוטיזם מדבר עשוי להישמע מושך לאנשים ולמשפחות המבקשים להעלות את המודעות או לקבל תמיכה. זהו ארגון עצום ובולט, והוא זוכה לכמות גבוהה של תשומת לב ותרומות. היא עמדה מאחורי מסעות פרסום רבים למודעות ציבורית, מייסדיה דגלו באומות המאוחדות להכיר ביום המודעות העולמי לאוטיזם, והיא טוענת לספק משאבים, שירותים, התערבות ומחקר חדשני לקהילת האוטיזם. עם זאת, אוטיזם מדבר זכה לביקורת רבה, במיוחד מחברי קהילת האוטיזם שקוראים לאחרים לא לתמוך בארגון. הנה הסיבה שאוטיזם מדבר הוא ארגון כל כך שנוי במחלוקת.

אוטיזם מדבר ממסגר אוטיזם כמחלה

הסיבה העיקרית שאוטיזם מדבר זכה לביקורת ברמה גבוהה היא בגלל האופן שבו הוא רואה וממסגר אוטיזם. בעוד שהם שינו את הצהרת המשימה ואת הקמפיין שלהם בשנים האחרונות, אוטיזם מדבר נוסדה על הרעיון שאוטיזם היא מחלה שצריך לרפא. הצהרת המשימה המקורית של הארגון קורא:

מתי יוצאת העונה הבאה של הכתר

אנו מחויבים למימון מחקר ביו-רפואי עולמי על הגורמים, מניעה, טיפולים ותרופה אפשרית לאוטיזם. אנו שואפים להעלות את המודעות הציבורית לגבי אוטיזם והשפעותיו על יחידים, משפחות וחברה: ואנחנו פועלים להביא תקווה לכל מי שמתמודד עם הקשיים של הפרעה זו.

במקום להתמקד בהעלאת המודעות ובדגל בקבלת האוטיזם בחברה, אוטיזם מדבר מתייחס אליו כאל מחלה שצריך לרפא או למגר. הלך רוח כזה מגביר את הסטיגמה והאפליה נגד אנשים עם אוטיזם מכיוון שהוא מציג את הרעיון שיש משהו לא בסדר איתם מטבעו שצריך לתקן.

צוות קליפרוניקה

עם זאת, התברר יותר ויותר כי אוטיזם אינו זקוק לריפוי. בניגוד למה שאנשים בעלי מידע מוטעה חושבים, אוטיזם אינו נחשב למחלה או למצב רפואי. ג'ודי הייר, חברה בקהילת האוטיזם, מספק הגדרה חזקה לאוטיזם כנוירוטייפ שקיים כתוצאה משונות ביולוגית טבעית. כאשר אוטיזם מסווג כהלכה כהבדל או וריאציה טבעית במקום מחלה או גירעון, הוא מעדיף קבלת אנשים עם אוטיזם במקום מאמצים לתקן אותם. חברים רבים בקהילת האוטיזם מתארים את האוטיזם כחלק ממי שהם וחזרו על התחושה של הרצון להתקבל, לא להירפא.

אוטיזם מדבר קידם פחד מאוטיזם

בנוסף למרכז ההתמקדות שלו במציאת תרופה לאוטיזם, Autism Speaks תרמה גם באופן מפורש לסטיגמה ולאפליה סביב אוטיזם בכך שציירה אותו בכוונה כמשהו שיש לפחד ממנו. אחד הדברים הכי אכזריים ש-Autism Speaks עשה היה שחרור מעשה מחריד פרסומת משנת 2009 בשם I Am Autism. בפרסומת, אוטיזם הוא קריין מבשר רעות המשמיע איומים מצמררים על משפחות.

בפרסומת, אומר אוטיזם, אני עובד מהר יותר מעזרי ילדים, סרטן וסוכרת גם יחד, ואם אתם נשואים באושר, אדאג שהנישואים שלכם ייכשלו. הכסף שלך ייפול לידיי, ואני אפשט אותך למען הרווח העצמי שלי. המספר, המדבר עם הורים לילדים אוטיסטים, אומר גם שהוא שואב הנאה מבדידותך ושהוא יגזל ממך את ילדיך ואת חלומותיך וידאג שתתעוררי כל יום ותבכי.

הסרטון הוסר לאחר תגובה נגדית ואוטיזם מדברת טוענת שהוא לא חלק מהמסר ומהקמפיינים הנוכחיים שלהם. עם זאת, הנזק נגרם ברגע שאחד הארגונים המובילים בנושא אוטיזם פרסם סרטון עם ויברציות של סרטי אימה, שעשה דמוניזציה לאוטיזם, הציג אותו כהורס משפחות ופרנסה, וגרם לזה להישמע כמו משהו שצריך לחשוש ממנו. התנצלות פשוטה כתוב בסעיף שאלות נפוצות של האתר שלהם והבטחה לשינוי לא יכולים לבטל את הנזק העצום שעשתה הפרסומת הנוראה של Autism Speaks.

אוטיזם מדבר משתיק את הסובלים מאוטיזם

מה שגם מוזר מאוד הוא שהארגון נקרא Autism Speaks, אבל יש לו היסטוריה של לא לתת לאוטיזם לדבר. אוטיזם מדבר, מראשיתו ועד ימינו, מורכב באופן ניכר מאלה שאינם חברים בקהילת האוטיזם. בשנת 2020 ה Autistic Self Advocacy Network (ASAN) דיווחה על כך מתוך 28 חברי מועצת המנהלים של אוטיזם מדבר, רק אחד היה שייך לקהילת האוטיזם.

ייצוג אוטיזם היה דל לאורך ההיסטוריה של אוטיזם מדבר. בנוסף, אלה מקהילת האוטיזם שאכן קיבלו תפקידים אדמיניסטרטיביים בחברה לא באו עם דברים טובים לומר על כך. ג'ון אלדר רוביסון היה האדם הראשון בספקטרום האוטיזם שנשכר על ידי Autism Speaks. עם זאת, הוא נזכר שתפקידו היה מוגבל מאוד ומוסדר למתן המלצות בלבד. בניגוד למה שהוצג בתקשורת, הוא לא ראה את עצמו כעובד או דובר הארגון. בסופו של דבר הוא התפטר מתפקידו ב-2013 לאחר שהמייסדת-שותפה של Autism Speaks, ברברה רייט, העלתה טענות מופרכות נוספות לגבי אוטיזם הורס משפחות.

בנוסף, ה ASAN גם דיווחה שאוטיזם מדבר , בשנת 2014, לחצה בכבדות נגד תיקון לחוק האוטיזם CARES שהיה מחייב מועצות פדרליות כמו The Interagency Coordinating Autism Committee לכלול חברים מקהילת ASD כדי לתת להם קול גדול יותר בהחלטות המדיניות המתקבלות לגביהם. מיותר לציין שאוטיזם מדבר הפגין מגמה של לא לרצות לתת לקהילת האוטיזם לדבר ולסנגר בעד עצמה.

לאן הולך הכסף של אוטיזם מדבר?

יש גם ספקנות לגבי מה קורה לכל הכסף שמקבל Autism Speaks. טפסי מס הראו שאוטיזם מדבר מוציא סכום נמוך משמעותית מהכספים שלה על אספקת משאבים וסיוע לאלו עם אוטיזם ולמשפחותיהם. יש דיווחים הציע רק 1-4% מתוך התקציב השנתי שלהם מופנה למתן שירותי משפחה ומתן מענקים משפחתיים.

בינתיים, 20% עצומים מהתקציב שלהם הוקדשו לגיוס כספים. נראה שמשהו בהחלט לא מסתדר כאשר 20% מהתקציב שלך הולך לגיוס כספים, אבל רק 1% הולך לפעילויות צדקה ומימון בפועל. בינתיים, חלק גדול מהכספים שלהם הולך גם למחקר. בשנותיו הראשונות, הארגון חקר תרופה לאוטיזם. עכשיו, הרבה מהמחקר שלהם ממוקד על פיתוח בדיקות טרום לידתיות , כך שניתן לזהות אוטיזם ברחם ולהפסיק את ההריון, ולקדם את השנוי במחלוקת שלהם טיפול בניתוח התנהגות יישומי (ABA). . מעט מאוד מהמחקר שלהם מוקדש לעזור או לשפר את חייהם של אנשים עם אוטיזם.

רוצח שדים אינוסוקה מוות

נמצא כי אוטיזם מדבר גם משלם למנהלים הבכירים שלה מעל 600,000 דולר בשנה עבור פיצויים . אין מספר מוגדר לשכר של מנכ'ל ללא מטרות רווח, אבל רובם יכולים להסכים ששכר שנתי של 0,000+ נראה מוגזם.

האם האוטיזם מדבר השתנה?

לג'וליה, שיש לה משמעות רבה למשפחות רבות, מגיע יותר משותפות בין רחוב סומסום לאוטיזם מדבר.

(PBS)

רבות מהפעולות המזיקות ביותר של Autism Speaks, כמו ניסיון לרפא אוטיזם והסרטון I Am Autism שלה, התרחשו לפני שנים. בשנים שחלפו מאז, הם הפילו את המילה תרופה מהארגון שלהם, שכתבו את הצהרת המשימה שלהם, וטוענים שהם לא מתחברים עוד לאידיאלים הקודמים שלהם. עם זאת, ברור שמתחת לפני השטח הם לא השתנו הרבה.

לאחרונה כמו 2019, אוטיזם מדבר הציג לראשונה את ערכת 100 הימים השנויה במחלוקת שלה. הם השתמשו בחבובה האוטיסטית ג'וליה רחוב שומשום לקדם את המוצר, מה שהוביל ל-ASAN ניתוק קשרים עם התערוכה. ערכת 100 הימים נועדה לתת כיוון ועצות להורים לילדים שאובחנו לאחרונה עם אוטיזם. במקום זאת, הוא השווה אוטיזם ללוקמיה ועודד הורים להתאבל ולצער את ילדם כאילו מתו לאחר שקיבלו אבחנה של אוטיזם.

בנוסף, הארגון ממשיך להיעדר קולות אוטיסטים בדירקטוריון שלו, מוציא את כספיו בספק, וממשיך לדבוק באידיאלים של מייסדיו, שהם האוטיזם היא מחלה. בזמן שהם הפסיקו לנסות לרפא אוטיזם, הם במקום זאת עברו לנסות למנוע מאלו עם אוטיזם להיוולד. מבחינה היסטורית, Autism Speaks עשו הרבה יותר לסטיגמה של אוטיזם מאשר הם עשו כדי לתמוך בקבלה או לספק משאבים נחוצים לקהילת ASD ולמשפחותיהם.